Existen multitud de circunstancias que pueden provocar la aparición de este tipo de discapacidad. Podemos clasificarlas en relación al momento del nacimiento:
Antes del nacimiento: en primer lugar, enfermedades o problemas de la madre: diabetes, desnutrición de la madre, consumo de drogas, exposición a radiaciones, etc. Por otro lado puede haber trastornos del feto: alteraciones de los cromosomas (síndrome de Down, cromosoma X frágil, etc.), alteraciones del sistema nervioso central (como hidrocefalia) o alteraciones del metabolismo (como la fenilcetonuria).
Durante el parto: traumatismos craneales, algunos partos prematuros, presentación anormal del feto, hemorragia intracraneal, trastornos respiratorios, etc.
Después del nacimiento: factores ambientales adversos (falta de estimulación, carencias alimenticias, maltrato físico, etc..), traumatismos craneales (consecuencia de golpes, caídas, accidentes, etc..), consumo de determinados productos tóxicos, algunas infecciones (meningitis, encefalitis, etc..) y/o trastornos degenerativos (enfermedad de Huntington, síndrome de Rett, etc...).
Las deficiencias perinatales se han convertido en uno de los problemas de salud más importantes, que dan cuenta de casi la quinta parte de las discapacidades. Entre los trastornos perinatales sobresalen los problemas congénitos (14,6% del total), ya sea por alteraciones genéticas (síndrome de Down, hidrocefalia...) o en el período de embarazo (infecciones, enfermedad crónica de la madre, factor RH...) y los problemas en el parto (3,5%), que afectan mucho más a los hombres que a las mujeres.
El libro publicado en el año 2008, con el título De padres a padres, explica cómo se planifica y desarrolla el programa "De padres a padres" de FEAPS, con la intención de que sea útil a aquellas entidades, padres o profesionales del Movimiento Asociativo FEAPS que quieran llevarlo a cabo. En la actualidad hay ya diecinueve cuadernos publicados.
En el primer capítulo del libro se describe lo que sienten las familias al tener un hijo con discapacidad a través de una cita del libro Bienvenidos a Holanda de Emily Perl Kingsley, que a continuación reproducimos:
Bienvenidos a Holanda
"Con frecuencia me piden que describa la experiencia de educar a un hijo con una discapacidad; para intentar que las personasque no han compartido esta experiencia la comprendan y se puedan imaginar cómo se sentirían. Les cuento que es algo así...
Cuando vas a tener un bebé es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras diferentes guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia..., incluso hasta te pones a aprender algunas frases útiles en italiano... Todo es muy emocionante. Después de varios meses de impaciente espera finalmente llega el día, haces las maletas y vas al aeropuerto. Varias horas después, aterriza el avión. La azafata anuncia a los pasajeros: "Bienvenidos a Holanda".¡¿Holanda!?, dices "¿Cómo que Holanda? ¡Yo compré un billete para viajar a Italia! Se suponía que este avión volaba hasta Italia. ¡Toda mi vida he soñado con viajar a Italia!
Pero ha habido un cambio en los planes de vuelo: el avión ha aterrizado en Holanda y ahí debes bajarte. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Sólo se trata de un sitio diferente.
Así que deberás salir y comprar nuevas guías, incluso aprender un idioma completamente distinto. Conocerás a un grupo de gente nueva que, de otra forma, nunca hubieras conocido. Sólo se trata de un lugar diferente. El ritmo es más lento, menos extravagante que en Italia. Pero después de permanecer allí durante un tiempo y recuperar el aliento, podrás contemplar los alrededores y empezarás a notar que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes e incluso Rembrandt.
Pero todos a quienes conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia..., y alardeando acerca del tiempo maravilloso que pasaron allí. Y por el resto de tu vida te dirás "Sí, ese era mi destino. Es lo que había planeado". Y este dolor nunca desaparecerá del todo..., porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.
Sin embargo..., si te pasas la vida lamentándote de no haber llegado a Italia, puede que nunca te sientas libre para disfrutar de las cosas tan especiales y hermosas que te ofrece Holanda."
Bienvenidos a Holanda. Emily Perl Kingsley. Recogido en (2008). Poncels. A. De padres a padres. Cuadernos de Buenas Prácticas FEAPS. Madrid. FEAPS
Este hermoso cuento de ha recibido numerosas versiones en. Algunas de ellas están disponibles en Youtube. Pueden ser un buen recurso para el aula o simplemente para ver en familia. Dejamos aquí el enlace a dos de ellas.
La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) ha lanzado varias publicaciones sobre Daño Cerebral Adquirido; dirigidas a familiares, amigos y cuidadores de personas con daño cerebral. Los textos ofrecen indicaciones sencillas sobre las diferentes etapas en la evolución del daño cerebral desde los primeros momentos de la lesión.Ya está disponible para descargar y consultar en la web de FEDACE.
