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¿Cómo se detecta?

¿Qué preguntas debo hacerme?

La valoración debe dar respuesta a los interrogantes que todo educador o educadora se plantea a la hora de trabajar con alumnado con limitaciones en la movilidad:

  • ¿Cómo se desplaza?
  • ¿Cómo puede permanecer sentado?
  • ¿Cómo utiliza sus manos?
  • ¿Cómo se comunica?
  • ¿Controla esfínteres?
  • ¿Tiene crisis convulsivas?

Trabajando en casa y en el aula

Normalmente, las personas con distrofias musculares han sido valoradas por los servicios sanitarios y sociales. Por ello, es imprescindible que desde el ámbito educativo exista una coordinación adecuada entre todos los implicados en dar una respuesta integral al alumnado. 

La evaluación psicopedagógica debe utilizar técnicas e instrumentos adecuados para una valoración óptima y funcional del desarrollo y competencias del alumnado (pruebas estandarizadas adaptadas a sus limitaciones, observaciones directas, cuestionarios aplicables a las personas de su entorno inmediato, escalas de desarrollo, grabaciones, etc.). 

La identificación de las necesidades educativas especiales permitirá concretar la respuesta educativa más adecuada en el entorno más inclusivo posible. A partir de la identificación de las necesidades educativas especiales, la intervención debe concretarse en estas tres líneas de trabajo:

  • Establecer las condiciones que faciliten la mayor autonomía posible del alumno en cuanto a su desplazamiento. Son necesarias en el contexto escolar y familiar del alumno rampas antideslizantes, ascensores, elevadores de escaleras, plataformas elevadoras y barras fijas (en caso de marcha inestable).
  • Usar, cuando sea necesario, sistemas aumentativos o alternativos para la comunicación oral. Estos sistemas permiten la expresión a través de símbolos diferentes a la palabra articulada cuando el habla está afectada. Entre los más habituales están los símbolos pictográficos de comunicación (Sistemas Pictográficos de Comunicacion (S.P.C.) y el Bliss (es un método más complejo que requiere comenzar a una edad más avanzada, tener capacidad para establecer y mantener contacto visual, ser capaz de permanecer con la atención centrada en una tarea durante cinco minutos, poder seguir órdenes verbales y, sobre todo, demostrar deseos de comunicarse). En función de las necesidades personales de cada alumno/a; se utilizará un sistema de comunicación u otro, sin olvidar la importancia de las técnicas logopédicas de rehabilitación.
  • Utilizar un conjunto de recursos técnicos que ayuden al alumno a mejorar su control postural (mesas y sillas adaptadas, sillas con apoyacabezas, separador de piernas, reposapiés y elementos de cinchaje, asientos de espuma dura para el suelo, asientos para acoplar al inodoro, etc...) y su comunicación escrita (adaptadores en los lápices y bolígrafos que mejoran la adherencia y presión, férulas posturales en las manos y muñequeras lastradas cuando no hay control de las muñecas...). Un elemento importante será el uso de ordenadores con o sin teclados y ratones adaptados, licornios. Otros materiales escolares de utilidad son las tijeras adaptadas, hules antideslizantes, sacapuntas fijados a la mesa, tableros magnéticos, o piezas de grosor mayor en los juegos manipulativos).

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) organiza cada año unas colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedades neuromusculares y sus familiares o amigos. ASEM es una federación sin ánimo lucro que engloba asociaciones de España que tratan las Enfermedades Neuromusculares. Esta entidad promociona todo tipo de acciones, actividades, divulgación, sensibilización e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas afectadas por estas dolencias.

Colonias ASEM 2011
Colonias ASEM 2011

El programa "Colonias de verano" se enmarca dentro del proyecto de Semana de Respiro Familiar. A estas colonias pueden asistir niños y niñas con una persona que les ayude a potenciar sus capacidades y habilidades. Los chicos participantes disfrutan de una semana que les permite compartir experiencias, comunicarse y conocer a otras personas con problemas parecidos y, sobre todo, divertirse.

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