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¿Qué hacer y cómo actuar?

¡Accesibilidad!

JUL_ 653
marco antonio torres. JUL_ 653 (CC BY-SA)

Los alumnos requieren básicamente de ayuda para acceder a los contenidos de su clase antes que la modificación de la dificultad de los mismos. Solo en algunos casos van a necesitar también individualizar más su enseñanza (más tiempo, más concreción curricular...).

Lo fundamental en el centro educativo es...

En primer lugar, como requisito indispensable, la adecuación del espacio educativo y la necesaria supresión de las barreras arquitectónicas existentes.

En segundo lugar, las ayudas técnicas de tipo material. Muy importantes en el desarrollo de habilidades y capacidades que mejoren:

  • El desplazamiento (rampas antideslizantes,  ascensores..).
  • La manipulación (adaptadores en los lápices y bolígrafos, férulas posturales en las manos y muñequeras lastradas, teclados adaptados ...).
  • El control postural (mesas y sillas adaptadas, sillas con apoyacabezas, etc).
  • La comunicación del sujeto (tableros de comunicación, programas como Boardmaker, Plaphoons, Naturally Speaking...)

Y en tercer lugar, los recursos de tipo humano y profesional: como los equipos específicos de atención a los alumnos con discapacidad motriz (no presentes aún en todas las CCAA) y los equipos generales de orientación y/o departamentos de orientación, los maestros PT y AL, el médico rehabilitador y el fisioterapueta, el auxiliar técnico educativo y el terapeuta ocupacional.

Favorecer y mejorar la educación de las personas con distrofia muscular deben ser los objetivos de padres y educadores. Para conseguirlo, hay que llevar a cabo acciones diversas. Por supuesto, un primer paso será la eliminación de todo tipo de barreras (físicas, arquitectónicas o tecnológicas). Después, será necesario el diseño y desarrollo de programas de trabajo específicos.

Discapacidad en el aula: problemas motóricos
INTEF. Discapacidad en el aula: problemas motóricos

Discapacidad en el aula: problemas motóricos es un vídeo elaborado por el Ministerio de Educación y publicado en el Banco de imágenes y sonidos del INTEF. En apenas dos minutos, podemos conocer las principales acciones que favorecerán y mejorarán el trabajo con estas personas.

Normalizar para escolarizar

ColegioLa orientación sobre la modalidad de escolarización más adecuada se establecerá teniendo en cuenta, siempre que sea posible, pautas normalizadoras (con su grupo de iguales, de su misma edad, con intereses y motivaciones comunes) e inclusivas (en su entorno físico).

La mayoría de las personas con distrofia muscular son escolarizadas en centros ordinarios.

Más allá del currículo ordinario

Por otra parte, se hace necesario hablar de ciertas áreas que complementan el currículo ordinario del alumno. Estas deben ser parte del trabajo en el centro educativo y en la propia familia. 

  • Área afectivo social y de autonomía personal. Hay que encontrar el punto justo entre no hacer por el niño lo que él pueda hacer por sí mismo y no imponerle una tarea tan difícil que le sea imposible realizar o le requiera excesivo tiempo respecto a su experiencia anterior.
  • Área de psicomotricidad y fisioterapia. Se trabajarán el control postural, el reconocimiento de la propia imagen corporal, o la estructuración espacio-temporal. La fisioterapia irá encaminada a prevenir malformaciones y contracturas e inhibir el tono muscular anormal, así como a mantener o aumentar la funcionalidad de las capacidades motrices que el alumno o la alumna ya poseía.
  • Área comunicativolingüística y logopédica. Se establecerán procedimientos de rehabilitación del habla conseguida con o sin soportes de sistemas signados de apoyo. En cuanto al aprendizaje y uso de la comunicación escrita, siempre que sea posible, es recomendable facilitar esta por el medio más cómodo para el alumno.

¿Qué pueden hacer los padres?

La familia debe convertirse, así, en un agente activo que potencie el desarrollo integral del niño, su autonomía personal y su integración en los distintos contextos. La intervención con los padres debe perseguir los siguientes objetivos:

  • Disminuir su nivel de angustia, con el fin de lograr un aceptación mas plena.
  • Conseguir la superación de las actitudes negativas que no permiten afrontar su situación.
  • Aumentar el sentimiento de competencia paterno/materna a través de diferentes tareas de normalización de la relación con el niño.

No solo montar a caballo

Técnicas como la equinoterapia, también llamada hipoterapia, o la técnica con delfines son tratamientos que dan resultados diferentes y cada vez son más reconocidos a nivel médico. Así se explica en un artículo titulado "No solo montar a caballo", recogido en la sección de noticias de la web del Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED). Según este reportaje, la equinoterapia es utilizada desde finales del siglo XIX para el tratamiento de algunas afecciones físicas y neuromotoras.

En el artículo, los propios participantes en este tipo de tratamientos expresan sus beneficios:

"No solo montar a caballo"

"Cuando estás en la silla de ruedas, ves el mundo de abajo hacia arriba. En el caballo lo ves de arriba hacia abajo (...) La experiencia es maravillosa." Así describe Jordan, un jovencito de 12 años, lo que experimenta cada vez que monta el animal, como parte de sus sesiones regulares de equinoterapia.

Jordan nació con espina bífida, y montar a caballo lo ayuda a controlar mejor su cuerpo y estimula su movilidad, en tanto que Gabriela, con 10, mejora lentamente de un daño cerebral irreversible, aunque no puede expresarse con soltura.

Tampoco Maidolis (9), afectada por el síndrome de Down, pero el brillo de sus ojos y su alegría delatan la emoción al montar a Turquesa, un cuadrúpedo de pelaje castaño y mansa disposición.

Ellos, entre más de un centenar de niños, reciben los beneficios de la equinoterapia, utilizada desde fines del siglo XIX en el orbe para el tratamiento de algunas afecciones físicas y neuromotoras".

"No solo montar a caballo". Míriam Zito. (Cuba Ahora 2011, citado en OED).

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